PráctiCAAmente Conectados: CAA Con Links Abril 2023

Each month we feature a Spanish version of our AAC Link Up, CAA con Links. If you have AAC-related announcements, materials, or videos in Spanish that you would like others to know about, we’d love to have you add that information below. Also, please share this with anyone who might be interested in contributing to or using the materials that get added to these posts. You’ll find the place to add that information at the very bottom of this post.

Organized by Claudia Marimón, these monthly posts also feature AAC work being done in Spanish-speaking countries and offer translations of material that can help families and service providers. Today, she partners with Rita María Aceituno in focusing on the AAC support provided to Guatemalan children with Down Syndrome by Fundación Margarita Tejada.

Enjoy the post, and remember to scroll to the bottom to add your link and see what others are sharing.

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Iniciamos el mes de Abril compartiendo con mucha emoción como ha crecido el campo de la CAA en muchos países de Latinoamérica.

Recuerdo como si fuese ayer, Setiembre 2019 tuve la oportunidad de dictar el primer curso de CAA en Guatemala, organizado por la Fundación Angelman Guatemala, con el apoyo de AssistiveWare y el enorme esfuerzo que significó convocar profesionales y familias a participar de esta formación sobre este tema desconocido para muchos de ellos.

¡¡Lo logramos!!

Y hoy en Guatemala la CAA es un campo en desarrollo.

Compartimos la experiencia de Rita Aceituno, psicóloga de la Fundación Margarita Tejada para síndrome de Down quien luego de obtener su título de Diplomada en CAA de la Universidad del Desarrollo, lleva adelante un proyecto de implementar CAA para personas con Sindrome de Down.

Johanna – 28 años – Pertenece al taller protegido para adultos con síndrome de Down de Fundación Margarita Tejada, participa en la elaboración de mermeladas y conservas. Su lenguaje es ininteligible. Le gusta dibujar, escuchar música regional mexicana y tomar fotografías.

Mateo – de 7 años – cursa actualmente primero primaria en un colegio inclusivo, vive con sus padres en la ciudad de Guatemala. Se comunica por medio de palabras aisladas y gestos. Al usar frases, éstas resultan ininteligibles. Le gusta socializar con sus amigos, jugar pelota y carros.

Isaí -9 años- vive con sus padres en un área rural en el departamento de Sacatepéquez, Guatemala. Tiene SD con alteración sensorial y es no verbal. Hay  intención comunicativa y emite sonidos vocálicos, le gusta jugar los bloques, verse al espejo y sobre todo comer a cada rato. Está aprendiendo a usar Proloquo2Go.

Y así,  tenemos más niños, jóvenes y adultos que están aprendiendo un sistema de Comunicación Aumentativa y Alternativa.

Para las personas con síndrome de Down el reto de la adquisición del lenguaje oral ha sido una de las áreas que más inquietud ha causado a padres y profesionales. Hay personas con síndrome de Down que se comunican eficazmente de forma oral y esto para las familias de los niños, jóvenes y adultos que no han alcanzado esta competencia comunicativa, causa frustración y ansiedad. Sobre todo porque en los últimos años se ven muchas campañas de sensibilización e información enfocadas en abrir las puertas a la inclusión de las personas con discapacidad y este el sueño de todos los padres, pero la capacidad de comunicarse eficazmente y en todos los ambientes es una competencia indispensable para una inclusión exitosa.

Fundación Margarita Tejada para síndrome de Down, en la ciudad de Guatemala, es una fundación no lucrativa que este 2023 cumple 25 años de brindar servicios de salud y educación a personas con síndrome de Down desde los 15 días de nacidos hasta la edad adulta. Actualmente brinda servicios más de 500 bebés, niños, jóvenes y adultos, de los cuales aproximadamente el 95% pertenecen familias de escasos recursos.

Dentro de los servicios que brinda Fundación Margarita Tejada para alcanzar el desarrollo integral de cada uno de los usuarios, está el de terapia del lenguaje, donde se les brinda terapias individuales semanales y/o talleres de comunicación y lenguaje grupales a la población que asiste, tomando en cuenta sus características individuales y los recursos con los que contamos.

En Guatemala, la Comunicación Aumentativa y Alternativa – CAA no es un recurso común que se utilice para síndrome de Down, ya que usualmente se utiliza CAA para personas que tienen otro tipo de condiciones o diagnóstico.  Pero aun así hay necesidad de mucha formación en el tema para profesionales de la carrera de terapia de lenguaje, ya que se aborda de manera superficial. Igualmente, en el caso de síndrome de Down, está arraigado el mito – incluso entre profesionales y familiares – que el implementar un sistema de CAA hace que el usuario ya no quiera comunicarse oralmente.

Con estos antecedentes y viendo la necesidad de cierta población con síndrome de Down de la Fundación que no la alcanza, a través de terapias de lenguaje convencionales, competencias comunicativas funcionales, este 2023 implementamos el sistema de Proloquo2Go. En enero tuvimos la capacitación con Claudia Marimón, donde 18 profesionales de la fundación (terapeutas del lenguaje y educadoras especiales) se formaron para implementarlo. Igualmente tuvimos una donación de una empresa privada, como parte de su proyecto de Responsabilidad Social y Empresarial, de IPads y de licencias de Proloquo2Go para iniciar el proyecto.

El reto ha sido grande y apenas inició el pasado mes de febrero, hay 50 usuarios desde los 3 años a la edad adulta felices y motivados, experimentando otra forma de comunicarse. Utilizando CAA dentro de las terapias del lenguaje y en espacios de clase. Todas las aulas, talleres y espacios comunes tienen el tablero de palabras esenciales. El abordaje y formación con los padres o encargados aún está en proceso.

Tenemos mucho camino por recorrer, hay barreras políticas, prácticas, sociales y actitudinales, pero también hay tenemos el conocimiento, la oportunidad de formación de las profesionales, y sobre todo las  competencias de nuestra población, por lo que seguimos trabajando para darle una voz a las personas con necesidades complejas de comunicación.

“FACILITAR LA HABILIDAD DE COMUNICARSE ES EL MAYOR ACTO DE LOS DERECHOS HUMANOS” – Carol E. Westby, Logopeda

Rita María Aceituno, Coordinadora Programa de Terapia del Lenguaje, Fundación Margarita Tejada (programasespeciales@fundacionmargaritatejada.org).

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We started the month of April by sharing with great emotion how the field of AAC has grown in many Latin American countries.

I remember as if it were yesterday, in September 2019, I had the opportunity to teach the first AAC course in Guatemala, organized by the Angelman Guatemala Foundation, with the support of AssistiveWare and the enormous effort that it meant to summon professionals and families to participate in this training on this subject unknown to many of them.

We did it!!

Today AAC is a developing field in Guatemala.

We share the experience of Rita Aceituno, a psychologist from the Margarita Tejada Foundation for Down Syndrome who, after obtaining her Diploma in AAC from the Universidad del Desarrollo, is carrying out a project to implement AAC for people with Down Syndrome.

Johanna – 28 years old – belongs to the Margarita Tejada Foundation’s sheltered workshop for adults with Down syndrome. She participates in making jams and preserves. Her language is unintelligible. She likes to draw, listen to regional Mexican music, and take pictures.

Mateo – 7 years old – is currently in first grade at an inclusive school and lives with his parents in Guatemala City. He communicates through isolated words and gestures. When using phrases, they are unintelligible. He likes to socialize with his friends, play ball and play with cars.

 

Isaí – 9 years old – lives with her parents in a rural area in the department of Sacatepéquez, Guatemala. He has DS with sensory impairment and is non-speaking. He has the intention to communicate, he makes vowel sounds, he likes to play blocks, look in the mirror, and, above all, eat all the time. He is learning to use Proloquo2Go.

And we have more children, youth, and adults who are learning an Augmentative and Alternative Communication system.

For people with Down syndrome, the challenge of oral language acquisition has been one of the areas that has caused the most concern for parents and professionals. There are people with Down syndrome who communicate effectively orally, and this causes frustration and anxiety for the families of children, youth, and adults who have not been able to rely on oral speech alone. In recent years there have been many awareness and information campaigns focused on opening the doors to the inclusion of people with disabilities, and this is the dream of all parents. At the same time, the ability to communicate effectively and in all environments is an indispensable competence for successful inclusion.

Margarita Tejada Foundation for Down Syndrome, in Guatemala City, is a non-profit foundation that this year celebrates 25 years of providing health and education services to people with Down syndrome from 15 days of age all the way to adulthood. Currently, it provides services to more than 500 infants, children, youth, and adults, of which approximately 95% belong to low-income families.

Among the services provided by Fundación Margarita Tejada to achieve the integral development of each one of the users, there is language therapy, where weekly individual therapies and/or group communication and language workshops are provided to the population that attends that take the individual characteristics and the resources we have into account.

In Guatemala, Augmentative and Alternative Communication – AAC is not a common resource used for Down Syndrome since AAC is usually used for people who have other types of conditions or diagnoses. But even so, there is a need for a lot of training on the subject for professionals in speech therapy training, since it is addressed only very limited at university. Likewise, in the case of Down syndrome, the myth is deep-rooted – even among professionals and family members – that implementing an AAC system makes the user no longer want to communicate orally.

With this background and seeing the need of a certain population with Down syndrome of the Foundation that has not reached functional oral communication skills through conventional language therapies, this 2023, we started implementing Proloquo2Go. In January, we had training with Claudia Marimón, where 18 professionals from the foundation (language therapists and special educators) were trained to implement it. We also had a donation from a private company, as part of its Social and Corporate Responsibility project, iPads and Proloquo2Go licenses to start the project.

The challenge has been great, and we just started last February. There are 50 happy and motivated users from 3 years old to adulthood, experimenting with a different way of communicating and using AAC within language therapies and in class spaces. All classrooms, workshops, and common spaces have the essential core word boards. Approach and training with parents or caregivers is still in process.

We have a long way to go. There are political, practical, social, and attitudinal barriers, but we also have the knowledge, the opportunity to train professionals, and above all, the skills of our population, which is why we continue working to give a voice to people with complex communication needs.

“FACILITATING THE ABILITY TO COMMUNICATE IS THE GREATEST ACT OF HUMAN RIGHTS” – Carol E. Westby, Speech Therapist

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Los invitamos a participar en esta sección, compartiendo su propio contenido relacionado con CAA, novedades de productos, o cualquier otra cosa que estimen interesante para dar a conocer a los demás. Puede ser un post que han escrito recientemente, las diapositivas de alguna de sus presentaciones, algún apunte, video o meme que han publicado online, un producto que hayan creado, el anuncio de algún evento o conferencia relacionado con CAA, o cualquier otro contenido que hayan desarrollado y quieran compartir con la comunidad interesada en la CAA. Nuestra sugerencia es que publiquen una vez al mes.

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