PráctiCAAmente Conectados Con Links Mayo 2021
AAC friends, we are back with our 8th AAC Link Up in Spanish. If you have materials or videos in Spanish that you would like others to know about, we’d love to have you add that information below. Also, please share this with anyone who might be interested in contributing to or using the materials that get added to these posts. In today’s post, we travel to Colombia to hear from Jhonatan Muñoz, father of Juan Nicolás, who uses AAC.
Their story first appears in Spanish and then in English, and is followed by a video. Thank you, Jhonatan and Juan Nicolás!
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Es el primer Viernes de Mayo!! Recuerda compartir tus links en español y acompáñanos a seguir viajando y recorriendo países donde se habla español, encontrando nuevas historias y experiencias de CAA, que nos alegran, nos motivan y dan cuenta de lo importante que es para los niños y sus familias la comunicación. Hoy Jhonatan Muñoz, de Colombia, papá de Juan Nicolás, nos comparte su visión sobre CAA desde la experiencia de su familia.
“Cuando planeas un viaje en familia no tiene y no tendrá límites, puedes ir de atrás a adelante, de izquierda a derecha y siempre habrá algo nuevo para sumarle a ese sueño. Tu cabeza no para de pensar en todo lo que debes empacar, en todo lo que estás a punto de vivir y a veces no piensas en el camino per se, no lo preparas, sólo lo recorres, porque te ves disfrutando de la playa, la montaña o cualquier destino final que hayas seleccionado.
Pero, aunque te informes de la seguridad del lugar, el tipo de moneda, los lugares para visitar y el estado del clima. Durante el recorrido pueden pasar miles de sucesos que harán del viaje toda una aventura, al punto de ser más apremiante que llegar al destino final.
Se preguntarán por qué hablo de un viaje y no de Comunicación Aumentativa y alternativa, y es que para mi la CAA, es el guía experto de un viaje que emprendimos con mi familia, es esa persona que en medio de la nada te dice por donde debes girar o que te dice que ya estás a punto de llegar y lo mejor, te cae tan bien, que lo invitas a que te acompañe en todo el viaje y así tener alguien con quien llevar este viaje de manera más entretenida.
La gente piensa que, al tener a Juan Nicolás, un niño colombiano con Síndrome de Angelman con capacidades diferentes, el paseo va a ser imposible de realizar o puede que no logre llegar al final. Pero no se dan cuenta que vamos a vivir un camino diferente, que en vez de andar por una carretera veloz y totalmente pavimentada para llegar de un solo jalón, tendremos que ir más despacio, pensar mejor los atajos, frenar varias veces para no dañar el coche, pero aun así, vamos a disfrutar el paisaje, parar en los pueblitos, probar nuevos platos, llenarnos de lodo, caernos y levantarnos, conocer personas que pisan el mismo camino y entienden lo gratificante que es llegar paso a paso y un poco más lejos.
La comunicación aumentativa y alternativa nos acompaña, nos ayuda a conocer el mundo maravilloso que Juan Nicolás tiene para contarnos, y aunque aún es muy poco lo que nos cuenta, no se imaginan lo que sentimos cuando señala que él esta enojado, que quiere estar solo, que soy un tonto, que se siente aburrido o que quiere escuchar música. El valor de esas pequeñas muestras de intención comunicativa, derriba tantos muros que nos han creado y entendemos que nuestro hijo se puede comunicar.
Es importante saber que el éxito de este tipo de comunicación no radica en los niños, jóvenes o adultos que la usan como su voz, la victoria radica en que nosotros como acompañantes de este viaje, les enseñemos a usarla y los alentamos a que expresen lo que sienten por medio de su comunicación aumentativa y alternativa. Y también entender que no podemos solos, que debes tener gente que nos enseñe a enseñar, que nos corrijan, que nos examine para hacerlo cada vez mejor y así poder modelar y ser ejemplo para el usuario.
Hoy queremos agradecer a las personas y entidades que nos han acompañado en este viaje:
- Terapeuta Integral – Angela García
- Doctora Estella Parra – Vojta
- María José Arango – Comunicación Aumentativa y alternativa
- @Fast.colombia
- @Fast_latam
- @Casaangelman – Fast Argentina
- Maxi Aubi
- Cian Clinica Angelman Argentina
- Adela Montepagano
- @lumpe.vir – Virginia Narice Klun
- @angelmanargentina – Asociación Civil Angelman Argentina
- Elizabeth Diaz
- @patriciagutierrez.es – Asesora CAA
- @claudia_marimon – Lectura compartida CAA
- @lafabricadepalabras -Sol Solis
- @leidy05m – Leidy Mendez – Mediadora
Para terminar, quiero contarles que Juan Nicolás de 10 años normalmente señala con el dedo del medio, en Colombia le dice “el dedo del corazón” por eso Jenny una de las mejores mamás del mundo dice que Juan Nico se comunica de corazón a corazón.
Seguiremos en este viaje acompañándolo, disfrutando el paisaje y disfrutándolo a él”
Juan Nico, qué buen viaje eres.
It’s the first Friday in May!! Remember to share your links in Spanish and join us as we continue traveling and touring countries where Spanish is spoken, rejoicing in the discovery of more stories about AAC experiences, and raising awareness of how important communication is for children and their families. Today Jhonatan Muñoz, from Colombia, father of Juan Nicolás, shares his vision about AAC from the experience of his family.
“When you plan a family trip it has no limits and will not have limits; you can go back to front, from left to right and there will always be something new to add to that dream. Your head does not stop thinking about everything you have to pack, everything that you are about to live, and sometimes you do not think about the road per se. You do not prepare the road, you only walk it. Because you see yourself enjoying the beach, the mountains or whatever final destination you have selected.
But, even if you carefully research about the safety of this place (the type of currency, the places to visit and the state of the weather), during the journey thousands of events can happen that will turn the trip into an adventure. Even to the point of making the journey more enjoyable than reaching the final destination.
You may be wondering, why am I talking about a trip, and not about Augmentative and Alternative Communication? And it is because for me AAC is the expert guide on a trip that we undertake as a family. It is that person who, in the middle of nowhere, tells you it is time to take a turn. Or he tells you unexpectedly that you have already arrived at your destination. And when you invite AAC to be your companion, he makes the journey all the more entertaining.
People may think that for Juan Nicolás, a Colombian boy with Angelman Syndrome who has multiple disabilities, the walk may be impossible for him. Or maybe that he may not be able to reach the destination. But these people do not realize that as a family our life will travel along a different path. Instead of walking along a fast and totally paved road to get there in one step, we will have to slow down, think better about shortcuts, even brake several times so as not to damage the car. But consider this. We are going to enjoy the landscape, stop in the villages, try new dishes, fill ourselves with mud, fall down and get back up again. We will meet people who walk the same path and understand how rewarding it is to arrive at your destination when you must travel along the long route, one step at a time.
Augmentative and alternative communication accompanies us, and helps us to know the wonderful world that only Juan Nicolás can tell us about. And although he still tells us very little, you cannot imagine what we feel when he points out that he is angry, that he wants to be alone, that I am being silly, that he feels bored, or that he wants to listen to music. The magnitude of these small demonstrations of communicative intent breaks down so many barriers that had been placed before us. And we understand now that our son can communicate for himself.
It is important to know that the success of this type of communication does not lie in the children, youth or adults who use it as their voice. The victory lies in that we, as companions on this trip, teach and encourage our children to use their AAC to express what they are feeling. And also understand that our families cannot do this alone. We must have people who teach us to teach, who correct us; people who push us to do better and better, so that we can be good models and examples for the AAC user in our family.
Today we want to thank the people and entities that have accompanied us on this trip:
- Terapeuta Integral – Angela García
- Doctora Estella Parra – Vojta
- María José Arango – Comunicación Aumentativa y alternativa
- @Fast.colombia
- @Fast_latam
- @Casaangelman – Fast Argentina
- Maxi Aubi
- Cian Clinica Angelman Argentina
- Adela Montepagano
- @lumpe.vir – Virginia Narice Klun
- @angelmanargentina – Asociación Civil Angelman Argentina
- Elizabeth Diaz
- @patriciagutierrez.es – Asesora CAA
- @claudia_marimon – Lectura compartida CAA
- @lafabricadepalabras -Sol Solis
- @leidy05m – Leidy Mendez – Mediadora
To finish, I want to tell you that our 10-year-old Juan Nicolás normally points using his middle finger. In Colombia we say that it is “the finger that connects to the heart.” And that’s why Jenny, one of the best moms in the world, says that Juan Nico communicates from heart to heart.
We continue on this journey alongside him, enjoying the landscape and enjoying him.”
Juan Nico, what a great trip you are.
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This post was written by Carole Zangari